美樂妮這樣想.....

8月底的手術預計是三小時便可完成，卻延長為五小時。原因是醫師在手術中撥開器官時，在右側大腸發現了不明斑點。由於泌尿科醫師不曾見過這樣的東西，因此請了我的婦科醫師前往手術室確認，並且立刻做了切片送化驗。化驗的結果確定那些比芝麻還小的斑點也是惡性黑色素瘤。也就是說短短四個月內，又有新的出現了。

在診間跟醫師討論檢查報告時，張媽媽一聽到又是一樣的東西，差點腿軟站不住。但其實我自己心裡已經有底。根據我在網路上查到的資料與個案報告，以及在國內外黑色素瘤基金會或是癌友社團所得到的訊息，這個東西就如同我的婦科醫師說的: 高拐!!! 而且血液檢查也驗不出來。不過我真的覺得我夠幸運，如果不是因為動了輸尿管手術，如果不是因為醫師夠細心，根本不可能再一次發現這些小到可能連斷層都照不出影像的階段就發現它們的存在。

既然發現了，當然就是找方法解決。不過這個"高拐"的東西對於放射治療(也就是一般所稱電療)是沒有反應的，而在化療的部分，也只有一種反應率大約只有10%~20%，同時6年存活率最多不大於2%的藥物可使用。其實從第一次發現醫師就建議了目前對於黑色素瘤最有效的免疫療法。只是一切是自費，一針要價25萬，一個療程3~4針。對於我們這樣的中等家庭來說是很驚人的一筆支出。

與醫師討論健保補助或是部分補助的可能，兩位醫生都說健保署擔心如果開放給付，怕所有癌種的病人都會要用，造成健保無法負擔。我個人實在覺得有點荒謬。給付可以是有條件的給付，對於幾乎沒有選項的黑色素瘤而言，這是唯一的機會。但卻因為這樣的原因，我跟家人要面臨的除了擔心那些小黑點還會再跑到何處外，還要思考這麼短時間內如此大筆的醫藥費要從哪裡來?

於是一切回到了原點。當初選擇手術就是因為負擔不起這樣的藥費。而現在，兜了一圈，還是回來了.......................

2017/08/30 (補)

終於, 每天都在擔心腎積水的六個星期平安過關了。很爭氣的右側輸尿管沒有發炎、沒有因為新長的組織塞住，就這樣乖乖地等到了要入院的這一天。

醫院人員通知我中午報到，由於又遇上小學開學日，張媽媽得在12:40到學校接豆豆。因此我自己辦理住院手續後，慢慢地散步到病房，慢慢地完成心電圖、抽血以及驗尿還有麻醉科的訪視。然後? 就開始無聊了.....................於是, 跟護理站請了假, 回家吃晚餐，沐浴洗頭(想想接下來又有好多天不能洗，一定要把握機會認真洗乾淨一點)。

08/31

開刀當天大約7點就看到整排病房前停了3張手術室的推床，當然其中一床是我的。我還很仔細地刷了牙，因為全身麻醉時嘴巴也會被塞一根吸入麻醉藥的管子，我可不想我的麻醉醫師被清早的口臭嚇到神智不清。這次前往的手術室跟前兩次當然又不一樣了。護理人員接連來確認過個人資訊以及手術相關問題後我們就一床一床的被安置在一個空間裡等待。我大約數了一下，應該至少有8床(實在是很無聊的一個人, 這甚麼時候, 還在數床數!)。

2017-08-25

到今天為止, 我已經休息了將近三個月了。每天的生活就是吃飯、睡覺、看電視、上網。尿管拔掉後開始外出走走，偶爾跟朋友一起吃個飯。時間很充裕，甚麼事情都是慢慢做(其實就算要快也快不了)。

手機的行事曆維持著之前的狀態，因此時間一到依然會跳出提醒，提醒要上的課，要做的事。剛開始時會因為這些事情沒做感到有些焦慮，漸漸地, 我開始可以忽略那些提醒，專心的看電視，安心地睡覺。

要我這樣急性子又有點好動的人如此緩慢地過生活真的很不容易。不過既然是老天給的禮物，就該好好把握才是。這段時間除了回診, 偶爾會在住家附近散步。在醫院與住家附近常常看到病人與老人，空空的眼神，無焦點的望著............不知道望著的是人, 還是天空, 也或者只是張著眼睛。我不太確定這樣放空的眼神是來自於病痛，還是來自於對生活失去熱情。

第一次手術在醫院住了10天，我就跟張媽媽說:我真的理解為何有人會久病厭世。於是張媽媽總是說: 我們家沒有病人, 你不是病人。體力可以, 想做甚麼就做甚麼，想吃甚麼就吃甚麼。當然, 生病是事實, 我也並不會肆無忌憚地隨便亂吃，或是搞亂生活。 我也跟土豆媽說: 如果我沒有自理能力, 眼神不發亮了, 就不要救我了, 我不能接受自己空空的活著。

7/13 是泌尿科醫師開給我的入院日。然而整天的等待以及電話聯絡，都無法等到病房。最後是由住院醫師打給我要我在開刀當天一早到急診報到，做完檢查後直接由急診送到手術室。就在我準備要在家好好吃晚餐後再開始禁食時，即將下班的醫院工作人員打來電話通知我有一個健保床位剛剛清出來，要我在19:30報到。於是匆匆吃了晚餐，洗澡洗頭後，讓張媽媽載我往醫院報到。

報到手續很簡單，入住了健保三人房其實真的有點不習慣。因為我的狀況必須常常去廁所，但是房間還有另外兩床及其家人，說有多不方便就有多不方便。夜晚的睡眠狀況也是一個糟。我是個家裡有人走路就會清醒的人，這晚右邊有打呼聲，左邊則是有盡職的看護一直在半夜起來照顧病人。大部分時間我只是躺在床上，盯著天花板或是布簾。

好不容易到天亮，繼續等待手術房的人來接我。醫生說這一天的病人我最年輕，所以要晚一點開，先讓老先生老太太們開完。於是等到大約11:30才由手術室的人員推我下樓。相較於5月底的全子宮摘除手術，這次的導管置入相對簡單許多。手術房也較小，醫生使用內視鏡進行，因此可以看到至少有三個螢幕。兩個架在我的腹部上方，另一個在旁邊的桌上。進行時燈光是關暗的。

經過上一次退麻藥吐了超過12小時的經驗，以及後續止痛藥與止吐藥的反應。這一次我先跟主治醫師拿了可用與不可用的藥物名單。術前的麻醉科訪視時，麻醉醫師問了我上一次的狀況後，決定調整這次的藥物內容，並且只用半身麻醉。

說實在的，半身麻醉的感覺其實不太舒服。雙腿好像被冰凍了一樣，一直是種硬硬麻麻的感覺。過程中，似乎想睡卻又睡不著。可以聽到醫師及醫護人員的低聲交談，頭部位置有另一位護理人員全程看著我的心電圖，問我有無不舒服。大約到了尾聲的時候，我開始有嘔吐感湧上。告訴頭頂上那位護理人員，他馬上遞來了一條布巾，告訴我可以吐在上面。同時也在我的點滴裡加入了止吐藥，於是嘔吐感很快的消失了。燈亮之後, 醫生走到我旁邊說: 左邊有一點狹窄, 但是有放成功。右邊因為看不到好的組織，沒有辦法放。可能要另外以手術的方式處理。我們先到外面再說。

7/10[一]

今天要跟泌尿科醫師看上周泌尿系統的檢查報告。掛號單上寫著16:48報到，我們在大約16:30抵達，卻等到晚上近7點才看到。進診間，跟醫師對談後發現，我運氣很好, 又是一位很仔細、很細心的醫生。醫生問我左邊腎臟是否會疼痛，因為片子上看起來左邊腎臟稍腫。原因就在於左側的輸尿管確實是有傷口, 也因此左邊腎臟的尿液進入左側輸尿管後並沒有完全進入膀胱, 而是外漏出來。這就是我這近一個月來漏尿漏到有尿布疹的主要原因。我自己也覺得導尿管裡的尿液跟外漏出來的尿液應該是來自不同的源頭。因為當導尿管裡的尿液有血或是血塊時, 從尿管旁邊漏出在尿布上的卻是乾淨的。我跟醫生提了這點, 醫生也點頭回應我的發現。

找到問題, 接下來就是解決辦法。泌尿科醫師提出的辦法跟我的主治醫師在上周告訴我的可能辦法是一樣的-->在輸尿管裝內管。

這是一個可以很簡單, 卻也可能很複雜的辦法。簡單的是, 如果以內視鏡裝內管時沒有遇到任何阻礙, 輸尿管可以一路暢通，那麼應該3~4天就可出院。而且,經過這麼長時間的休息, 膀胱功能理論上應該已經修復好。若在住院期間可以自行解尿, 就可以終結尿袋人生了。只要在有內管的三個月期間持續觀察輸尿管的復原狀況，基本上我的生活就可以恢復正常。

但是，如果內管放置時遇到困難，那麼就要在左側腹部開一個洞，由外面向內裝管子，並且要再外接另一個尿袋裝我左邊腎臟的尿液，也就是說尿袋人生會從一個尿袋變成兩個尿袋。聽到這裡, 我嘆了好大一口氣~~~就在醫生面前。

7/2[日]

這天是超級無敵煩躁的日子。尿布疹的癢跟痛讓人無法忍受外，為了隔天的尿道攝影而開始的流質飲食以及清腸，讓一切變得更令人難以忍受。整天不是因為漏尿換褲子就是跑廁所解便，一再重複地進出廁所清洗。整天的心情低落到極點。

7/3[一]

一早6點就起來塞肛門塞劑，希望能把腸子中最後的東西都清出來。不過可能因為前一天已是全流質的進食，這天早上根本上不出甚麼了。9:30準時在放射科報到。放射科人員告訴我兩個檢查的順序對調了，而且都在早上就可以進行，這有稍稍舒緩了我的鬱悶。

第一個檢查是要由尿管注入對比劑進入膀胱及尿道，然後醫師進來看著螢幕決定我的姿勢及角度，每一個姿勢跟角度都會留下至少一張片子。注射對比劑的過程中，對比劑依舊持續的漏出來，我甚至在螢幕上看到液體低從尿管旁漏出的畫面。之後床會立起，讓我呈現站姿，護理人員拿一個塑膠袋固定在我的大腿上，要我把尿解在裡面。所有的人就在另一個房間的螢幕看著我站在那裏解尿。不過, 與其說解尿，其實是要把對比劑解出來。我覺得當病人，基本上不能把羞恥心看太重。我就在3雙眼睛的注視下很努力地解。解完之後，再度躺平，又在拍了幾張片子後，因為導尿管已經到了一個月的使用時間，因此順便換了一條新的。心裡本來暗自希望，也許換了新管就不會再有漏尿問題，結果是我想太多.............

算算時間, 距離手術日已經滿月，出院日也滿3週了。到底出院都在做甚麼呢??? 看起來無所事事，茶來伸手, 飯來張口。不過要做的事還真不少。

出院前兩周每天最重要的事情就是量體溫。白天我自己量，土豆回家後體溫計就歸他管。幾乎每1~2個小時，他就會來摸摸我額頭，然後量體溫。可能是在醫院每天看護士量，他也都是兩耳的溫度都量。每天只要溫度計是在37開頭我們就會很開心。要是量出來是38開頭，就會一起 "喔喔~~~"。然後喝水，調整空調，半小時後再量一次，確定溫度沒有繼續上升。

在來就是清尿袋。每天要喝至少2000CC的水，相對的就要有這麼多的尿量出來。因此每次清尿袋也還要注意尿量。而為了防止尿管不順暢或是堵塞，每天也要不定時的扭轉管子確保暢通。土豆放學回家的第一件事就是問我: 姨, 你今天有好一點嗎? 然後開始檢查我尿袋裡的尿有多少，在幫忙轉幾下管子。

所謂屎尿不分家(有此一說嗎?), 每天除了尿, 還有就是排便。腸胃也是在手術中受到影響的器官。因此醫生開了軟便藥幫助。一開始都是不成型的狀態，大約到了第二週後期才開始慢慢成形，但每次進食後的脹氣還是免不了。每次跑廁所也都是一點點、一點點。總是不能很乾脆的一次排乾淨。為了不讓尿管再有機會感染，每上一次廁所，就要清洗一次下半身。隨之而來的就會有弄濕傷口以及固定導尿管膠帶的問題。

於是，接下來就是要檢查傷口的美容膠以及大腿上固定尿管的膠帶是否還有牢牢黏在我的皮膚上，要是沒有，就要重貼。有沒有覺得很累?? 有。每天就是這樣循環著、循環著............

6/27[二]

出院後的第二次回診，再兩天就是手術的滿月日。在診間，我跟醫生說 :我要滿月了ㄟ, 尿袋不能拆嗎? 醫生想都沒想就說 :當然不行。

我必須說, 我遇到了很細心而且很認真的醫生。從第一次的內診，她一發現不明物體就立刻做切片，後續所有的檢查也都是啪啪啪啪很有效率地幫我安排，然後決定治療方向。我非常能理解醫生回答我的那句 :當然不行。

不少人問我為何導尿管要留置這麼久。在腹腔裡有很多器官是彼此以重疊的方式存在的。這也是為什麼，直腸外科醫生做肛門指診時可以摸到我位在子宮頸的腫瘤。因此在手術時，要進行像我這次這樣如此大範圍的切除，很難不影響到腹腔內其他的器官。因此我的手術正式開始前，也就是麻醉後，有泌尿科醫生以內視鏡進入了我的膀胱檢查，同時在兩條輸尿管置入了兩條我後來看起來像是有塑膠皮包著細鐵絲的東西，直達腎臟前。這個動作的目的是為了手術進行中醫生能清楚的看見輸尿管的位置，以便避開。膀胱自然也會多少受到影響，醫生希望術後的時間能暫時不要使用膀胱, 讓它有足夠的時間修復，修復完成後再重新訓練它的功能，才能正常無礙的排尿。這是我一直有導尿管留置的原因。

其實，尿袋人生比較不舒服的就是尿管與身體接觸的部分，但這麼久了其實也慢慢習慣了。只是，不知道為什麼，出院後的第6天開始，部分尿液會沿著尿管外漏出來。第一個漏得很嚴重的周日我打過電話回護理站詢問，護理師猜測也許是水球消了，建議我可以找個婦產科檢查。於是隔天一早土豆媽就先去幫我預約後再去上班，早餐後張媽媽載我去就診。執業30年的醫師，左翻右看，把水球的水抽光再重新注入，跟我說看起來沒甚麼問題。要我回家再觀察看看。隔天的第一次回診時也問過醫生，醫生也是右左翻右拉的再三確認，依然找不到問題。連著兩天，在那種婦產科專用的椅子上都是弄得我一身冷汗，真的是痛~~痛~~~~痛~~~痛!!!!!

6/5[一]

藥物調整後開始可以正常進食後的第二天，主治醫師來巡房時，很突然地說: 今晚看看, 說不定明天就可以出院了。

這一宣布大家都措手不及。從住院醫師、護理師到專科護理師，大家都在進病房時開始問我:明天確定要出院嗎? 其實我們也不知道怎麼會這麼突然。很有可能我其實真的算是恢復得不錯，只是因為藥物的關係才會有那些進食不順利、頭暈等等的狀況。既然藥物的狀況解除了，真的也沒有必要再留在醫院裡。而且10天ㄟ!!!! 我都快要發霉了.

開心地回家後其實反而有些提心吊膽。出院時，護理師千叮萬嚀，只要體溫超過38度一定要回急診。出院那天，張媽媽已累倒，整天躺在床上無法移動，土豆也在此時再度湊熱鬧的吐了一床。土豆媽一個人一早先弄好張媽媽跟土豆，再到醫院來接我。

回家後，體溫計不離身，一覺得不對就趕快量體溫。有幾次體溫來到38.2，都掙扎著要不要衝急診。幸好，每次溫度都很快地就降了下來。因為摘除了鼠蹊部的兩顆淋巴結，出院前護理師教了淋巴按摩，叮嚀一定每天要做個兩三次。 但是張媽媽在出院前一天便已經不支倒床，因此到了出院當日已經兩天沒按摩, 竟然腫脹到連坐都無法好好坐。專科護理師還特地拍了照，囑咐我現在是黃金期，一定要認真按摩恢復正常。於是開始了我的按摩生活。也幸好我夠認真，以及後來家長推薦的按摩老師到府按摩。所有的腫脹慢慢消失，排尿量也在每次的按摩後明顯地增加。算是解除警報。

高燒後的連續兩天依然出現後腰疼痛的狀況。有一天真的痛到受不了，還是喚來了護理師。住院這麼多天，大部分護理師都知道我是過動兒，不是真的很難過也不會主動找護理師。據說這天又是痛到白著嘴唇，以一種奇怪的姿勢趴在枕頭上。護理師進來問了狀況後，請來了住院總醫師。

醫師問了狀況後，建議我們先熱敷，因為很有可能是因為躺臥引起的腰痠。他說: 你對很多藥物的反應都很大，目前是最適合你的狀況，我不希望幫你調整藥。也許我們可以試試比較自然的方式讓你舒服一點。因此我們試著熱敷，疼痛也確實減緩了不少。

然後開始慢慢從護理師的口中得知，原來我的那些嘔吐狀況除了第一天是因為麻藥引起，其他都是因為止痛消炎的藥物所引起的。嘔吐的狀況一直持續到術後第五天。由於已經可以進食，因此已經拔掉了手上的針。我必須努力地吃東西才能恢復，而且我確實也有想吃的東西，然而卻是吃一口吐一口。或是明明很想吃的東西，拿到眼前，一聞到味道就是一陣噁心感。一整個像是孕吐的狀況。哪有人子宮都沒了才在搞孕吐@@

每天吃的藥裡面，光是止痛藥就換過3種，為了止吐也加過止吐藥。但止吐藥卻讓我每次閉上眼睛要睡覺時，就會有電影在眼皮上演, 睡覺也常常驚醒。某一顆腸胃藥也讓我不舒服。就這樣，原來要緩解我的不舒適的藥兒們，卻引起了我更多的不舒服。醫師也很辛苦，大概也沒遇過這種怪咖，不斷地調整藥的組合。最後換到了現在的止痛藥，原來調腸胃的藥改成軟便藥以及自費的胃藥。

藥換了之後，我開始吃進食物，不再有噁心感。永遠記得那一餐120克的7-11涼麵，完整地進入腸胃沒有吐出來，真是太開心了!

由於膀胱功能在手術中稍微受到影響，因此我必須帶著導尿管跟尿袋至少3周，等到膀胱功能會復正常再將尿管取出。因此今天要將尿管換為可使用一個月，而且材質較軟的新尿管。換的過程並無太多不舒服，尷尬是免不了的(畫面請自行想像)。

沒想到，早上9點多換了新尿管之後，尿袋裡再也沒有收集到太多尿液。在午餐後也開始隱隱地感受到兩側腰後傳來的疼痛，以為只是躺久的肌肉酸痛，因此決定回床上睡一下。沒想到越躺越不舒服，只好請來護理師，發現我臉色真的很難看，也請來了醫師，推來了超音波，還請志工推我下樓照了胸腔X-光。回到病房後，我開始想吐，張媽媽扶我回床上後我開始邊吐便覺得身體冷了起來。除了身體，牙齒也開始止不住的打顫。我整個人緊抓住床攔，試圖想要停止這種顫抖。無論多用力夾著腳或是抓住床攔，就是無法停止。張媽媽趕緊跟剛走進來的護理師說 "她說她很很冷"!

然後我開始聽到腳步聲，看見床邊圍了至少6個人。一座很大的探照燈推進來直接打在我身上加熱，再加上一床被子。手指上開始夾上的血氧計，鼻子也上了氧氣，所有的人不停地走動，不斷地動作。我所有的注意力都在顫抖上，連有人在我手上扎了針都沒感覺。隱隱約約聽見有人說 :要打抗生素喔! 我只能一直抖、一直抖、一直抖，心想: 要怎麼過這關

當醫護人員退出房間後，我聽見張媽媽打開窗戶，對著窗外說:我是 XXX，挖ㄟ老背是XXX，老母是XXX，你們有看見嗎?你們最疼愛的孫在成大院的XXX號房，現在@#$%^%&，你們來幫她。

這是我最後的意識。再醒來時睜眼時，眼前感覺特別清亮，意識也很清楚。我問張媽媽 :現在幾點? 張媽媽發現我醒了, 過來問我感覺怎麼樣，她說她剛剛嚇死了。

術後第二天跟第三天，每天都可以起來活動，偶而跟土豆下下跳棋。但是吃完藥就昏昏欲睡@@ 不過好消息是脖子上那隻針可以拆掉了!!

由於當初是縫上的, 因此自然需要拆線。不過，拆線過程比我想像中還要沒感覺。並不覺得痛，只是有些洗小拉扯感。這裡天也開始清洗手術傷口, 引流管口。而且毫無意外的，這兩個地方膠帶撕開的第一處都破皮 有位住院醫師就說: 皮膚細嫩在平時是好事, 但在這時候好像不太好。天知道~~~我也不想啊! 痛的是我ㄟ!!!!!

幾乎每位護理人員都知道我的皮膚只要碰到膠帶，一定過敏。撕的時候也要小心撕, 稍微不注意, 皮就會黏在膠帶上跟著起來了。為此，我們還自己買了黏性較弱的嬰兒膠帶，並且醫護人員也都會小心避開不要重複貼一樣的地方。

就這樣，每次要來換膠帶，撕膠帶，土豆媽就會靠近，在旁邊交代要輕一點, 要輕一點, 她的皮會掉下來! 誰會信啊? 非信不可。我想現在全護理站的所有護理師應該都信了。