美樂妮這樣想.....

8月底的手術預計是三小時便可完成，卻延長為五小時。原因是醫師在手術中撥開器官時，在右側大腸發現了不明斑點。由於泌尿科醫師不曾見過這樣的東西，因此請了我的婦科醫師前往手術室確認，並且立刻做了切片送化驗。化驗的結果確定那些比芝麻還小的斑點也是惡性黑色素瘤。也就是說短短四個月內，又有新的出現了。

2017/08/30 (補)

終於, 每天都在擔心腎積水的六個星期平安過關了。很爭氣的右側輸尿管沒有發炎、沒有因為新長的組織塞住，就這樣乖乖地等到了要入院的這一天。

2017-08-25

到今天為止, 我已經休息了將近三個月了。每天的生活就是吃飯、睡覺、看電視、上網。尿管拔掉後開始外出走走，偶爾跟朋友一起吃個飯。時間很充裕，甚麼事情都是慢慢做(其實就算要快也快不了)。

7/13 是泌尿科醫師開給我的入院日。然而整天的等待以及電話聯絡，都無法等到病房。最後是由住院醫師打給我要我在開刀當天一早到急診報到，做完檢查後直接由急診送到手術室。就在我準備要在家好好吃晚餐後再開始禁食時，即將下班的醫院工作人員打來電話通知我有一個健保床位剛剛清出來，要我在19:30報到。於是匆匆吃了晚餐，洗澡洗頭後，讓張媽媽載我往醫院報到。

報到手續很簡單，入住了健保三人房其實真的有點不習慣。因為我的狀況必須常常去廁所，但是房間還有另外兩床及其家人，說有多不方便就有多不方便。夜晚的睡眠狀況也是一個糟。我是個家裡有人走路就會清醒的人，這晚右邊有打呼聲，左邊則是有盡職的看護一直在半夜起來照顧病人。大部分時間我只是躺在床上，盯著天花板或是布簾。

7/10[一]

今天要跟泌尿科醫師看上周泌尿系統的檢查報告。掛號單上寫著16:48報到，我們在大約16:30抵達，卻等到晚上近7點才看到。進診間，跟醫師對談後發現，我運氣很好, 又是一位很仔細、很細心的醫生。醫生問我左邊腎臟是否會疼痛，因為片子上看起來左邊腎臟稍腫。原因就在於左側的輸尿管確實是有傷口, 也因此左邊腎臟的尿液進入左側輸尿管後並沒有完全進入膀胱, 而是外漏出來。這就是我這近一個月來漏尿漏到有尿布疹的主要原因。我自己也覺得導尿管裡的尿液跟外漏出來的尿液應該是來自不同的源頭。因為當導尿管裡的尿液有血或是血塊時, 從尿管旁邊漏出在尿布上的卻是乾淨的。我跟醫生提了這點, 醫生也點頭回應我的發現。

7/2[日]

這天是超級無敵煩躁的日子。尿布疹的癢跟痛讓人無法忍受外，為了隔天的尿道攝影而開始的流質飲食以及清腸，讓一切變得更令人難以忍受。整天不是因為漏尿換褲子就是跑廁所解便，一再重複地進出廁所清洗。整天的心情低落到極點。

算算時間, 距離手術日已經滿月，出院日也滿3週了。到底出院都在做甚麼呢??? 看起來無所事事，茶來伸手, 飯來張口。不過要做的事還真不少。

出院前兩周每天最重要的事情就是量體溫。白天我自己量，土豆回家後體溫計就歸他管。幾乎每1~2個小時，他就會來摸摸我額頭，然後量體溫。可能是在醫院每天看護士量，他也都是兩耳的溫度都量。每天只要溫度計是在37開頭我們就會很開心。要是量出來是38開頭，就會一起 "喔喔~~~"。然後喝水，調整空調，半小時後再量一次，確定溫度沒有繼續上升。

6/27[二]

出院後的第二次回診，再兩天就是手術的滿月日。在診間，我跟醫生說 :我要滿月了ㄟ, 尿袋不能拆嗎? 醫生想都沒想就說 :當然不行。

6/5[一]

藥物調整後開始可以正常進食後的第二天，主治醫師來巡房時，很突然地說: 今晚看看, 說不定明天就可以出院了。

高燒後的連續兩天依然出現後腰疼痛的狀況。有一天真的痛到受不了，還是喚來了護理師。住院這麼多天，大部分護理師都知道我是過動兒，不是真的很難過也不會主動找護理師。據說這天又是痛到白著嘴唇，以一種奇怪的姿勢趴在枕頭上。護理師進來問了狀況後，請來了住院總醫師。

醫師問了狀況後，建議我們先熱敷，因為很有可能是因為躺臥引起的腰痠。他說: 你對很多藥物的反應都很大，目前是最適合你的狀況，我不希望幫你調整藥。也許我們可以試試比較自然的方式讓你舒服一點。因此我們試著熱敷，疼痛也確實減緩了不少。

由於膀胱功能在手術中稍微受到影響，因此我必須帶著導尿管跟尿袋至少3周，等到膀胱功能會復正常再將尿管取出。因此今天要將尿管換為可使用一個月，而且材質較軟的新尿管。換的過程並無太多不舒服，尷尬是免不了的(畫面請自行想像)。

沒想到，早上9點多換了新尿管之後，尿袋裡再也沒有收集到太多尿液。在午餐後也開始隱隱地感受到兩側腰後傳來的疼痛，以為只是躺久的肌肉酸痛，因此決定回床上睡一下。沒想到越躺越不舒服，只好請來護理師，發現我臉色真的很難看，也請來了醫師，推來了超音波，還請志工推我下樓照了胸腔X-光。回到病房後，我開始想吐，張媽媽扶我回床上後我開始邊吐便覺得身體冷了起來。除了身體，牙齒也開始止不住的打顫。我整個人緊抓住床攔，試圖想要停止這種顫抖。無論多用力夾著腳或是抓住床攔，就是無法停止。張媽媽趕緊跟剛走進來的護理師說 "她說她很很冷"!

術後第二天跟第三天，每天都可以起來活動，偶而跟土豆下下跳棋。但是吃完藥就昏昏欲睡@@ 不過好消息是脖子上那隻針可以拆掉了!!

由於當初是縫上的, 因此自然需要拆線。不過，拆線過程比我想像中還要沒感覺。並不覺得痛，只是有些洗小拉扯感。這裡天也開始清洗手術傷口, 引流管口。而且毫無意外的，這兩個地方膠帶撕開的第一處都破皮 有位住院醫師就說: 皮膚細嫩在平時是好事, 但在這時候好像不太好。天知道~~~我也不想啊! 痛的是我ㄟ!!!!!

5/29[一]

就是今天了。以達文西手臂的手術進行全子宮(子宮、子宮頸、輸卵管)，以及鼠蹊部兩邊淋巴結的摘除。

入院第二天。今天一樣要完成3袋點滴，昨天的3袋滴完已經22:20，於是整晚不斷地起床跑廁所@@ 

今天由於早上就開始滴，而且習慣了不適感，速度因此也調快了點。不過今天的重頭戲在於清腸。

昨天醫院來電確定今天早上11點要報到。交代要帶個人盥洗用具 除了一班盥洗用品外，我還帶了面膜、身體用薰衣草調和油、兩本北歐旅遊書，還穿了剛買的新涼鞋，一整個就是度假的感覺。雖然不確定是否會用蛋，但總是備著也不錯啊!由於昨天就已經把東西都準備好, 今天早上還是很悠閒的喝了咖啡, 吃了早餐，才全家一起到醫院報到。

到了醫院確定可以有單人房，真是開心。我是個超級難入睡又容易醒的人，要是旁邊有人，我想整個住院期間大概除了麻醉時間外，應該會很難睡。幸好，讓我有單人房還有窗景呢~~不過接下來刺激的就來了。在病房報到後，我們必須到一樓交健保卡，然後要在12點前(因為周六12點下班)完成抽血(又是4管)、驗尿、心電圖以及X-光檢查。於是先往可能需一等待的X-光報到，看看號碼牌還有6位，便讓張媽媽在X-光前等，我往二樓抽血室直奔。而這時的土豆媽帶著土豆在地下樓幫我買護理站開出來的用品。沒想到，今天抽血不順，第一針沒抽到，只好再挨一針。抽一半時土豆媽跑進來說X-光到號了，於是完成抽血後再直奔X-光室。接下來還剩心電圖。因為今天是周六，心電圖必須去到門診大樓才能做。為了不要讓張媽媽來回奔波，讓她帶著土豆先到併忙進行簡單清潔(張媽媽很堅持一定要自己全部再洗過一次才行)。土豆媽跟著我快走到門診大樓完成心電圖檢查後，回到4樓病房的時間是11:59。真是也太厲害了!這麼精準地在時間內完成的所有檢查。

很多年來，只要要外出過夜，無論幾天，我都喜歡在出門前洗完所有的衣服，拖地，洗廁所。把所有能清乾淨的地方都處理乾淨，才能安心出門。我喜歡回家後一切是乾乾淨淨的感覺。

這次也不例外，雖然 知道家裡都會有人在，但就是忍不住。從洗廁所、拖地、還把床單也換掉洗乾淨。土豆從學校帶回的睡袋、游泳課的浴巾及泳衣，我也都在睡覺前全數清洗並晾曬完成。土豆媽覺得我有毛病，到底是洗甚麼? 怎麼這麼愛洗。洗了家裡, 還把教室也弄乾淨, 清了所有的垃圾。然後開心的準備打包住院行李。我覺得, 這是一種強迫症吧!! 

生病的事因為一"親愛的朋友們"那篇文的發布引來了不少關心。先謝謝所有人的關心，不過我一開始想要紀錄的起因並不是因為要引起關心或是討拍，而是因為這個太罕見，又沒有明確的有效藥，因此想要記錄下來，也希望透過這樣的紀錄讓日後不幸 "中獎"的人能有些頭緒，而不會像我當初連上網找資料都得要飄洋過海才有訊息。

或是是因為同為生病人，或是同樣處在人生中的轉折處，朋友們的關心有時也伴隨了他們自身的狀況。

收到朋友的來訊，除了一樣面對身體健康的挑戰，還要面對家庭關係的困難。

"我很努力調適我的心情 但是總還是被惡魔帶著走"；"看完妳的紀錄 有敲到我 有清醒點 "；"可以請妳把我打醒好嗎？"；"我也想跟妳一起去看極光喝啤酒"。親愛的朋友的文字讓我擔心了起來。身體的病很多時候是因為心理的狀態所引起的。親愛的朋友還說要比照我的方式捐大體，然後他已經選好葬禮上要用的曲子。我跟她說，先好好活著，再擔心死。她卻覺得自己生不如死。

從檢查結果確認，告知親友後就開始一直收到 "不要做得這麼累!"；"教室不要做了!"之類的好心建議。我也認真地思考了一下這近9年的時間生活是怎麼過的。看似自由的生活其實並不如表面所看到的。每天的午餐都是一兩點後才吃，晚餐更不用說，一定都是八九點才能吃到，吃完後匆匆洗澡上床休息。這或許也是這幾年一直發胖的原因。用餐不規律，常常沒有課的日子或是晚上依然得開著電腦處理白天未完成的工作。

大家或許覺得，不就教小孩唱唱跳跳，是有甚麼好準備的。小孩, 特別是小小孩，根本就是外星人來著，如果沒有耗盡腦力是無法理解他們，並與他們進行交流的。每個孩子帶著生來的天生氣質，與後天教養成的習慣，一堂課若有6個小孩，就表示有來自六個不同星球的孩子在班上。大家一起在同一空間進行一樣的活動，卻會產出多種不一樣的結果。這些結果在課後都要再輸入大腦哩，在睡前思考一下，以便調整下次上課的方式。

手術日期確定後開始接到朋友及同學們的邀約，今天我吃了兩餐大餐。

中午與兩個高中同學見面，吃了我愛吃的川菜，席間我那位多年來總是跟我鬥嘴的同學竟然幫我夾菜，實在是很可愛。晚上則是跟回國後認識的姊妹們聚餐，聽友人分享義大利旅行的感想。無論是同學還是朋友，來自你們的關心我都有感受到，無論是夾菜，或是一顆能量石，也或者是陪我吃我愛吃的料理，這些都是滿滿的愛與關心。我覺得，生病這種事本來就是旁人愛莫能助的，而看著病人的人往往才是最難受的。