美樂妮這樣想.....

2017/5/8[一]

回到血液腫瘤科看基因報告，竟然是正常的!!!!!!

我記得剛我跟在LINE群組的同學全組發佈確診訊息的時候，有同學問我: 黑色素? 跟子宮頸有甚麼關係? 對啊~我也不知道有甚麼關係。在這之前，完全一無所知的東西長在自己的身體裡，自己也是完全莫名其妙啊!

黑色素癌為皮膚癌的一種，而皮膚癌又分為: 基底細胞癌、鱗狀細胞癌以及黑色素癌。基底細胞癌是台灣地區最常見的皮膚癌，大約佔45~50%，還好它的惡性度不高，幾乎不會轉移，手術治療成功率很高。麟狀細胞癌，約佔台灣皮膚癌27%。黑色素癌，雖然只佔台灣皮膚癌7%左右，但是因為極易轉移，惡性度高，而且對化學治療及放射治療的反應都有限，因此造成的死亡率很高，是所有皮膚癌中最受重視的，也是全世界皮膚科醫師都致力於發展早期診斷，希望能藉由早期手術治療來提高治癒率。(參考來源:http://www.mmh.org.tw/taitam/derma/academic/article/untitled-2.html)

這是術後第一天，依然是吐。不過相較於昨晚似乎是好一點。清晨時候，護理人員進來要測量身體裡的水分。我必須維持水平躺著的姿勢幾分鐘，卻因為嘔吐而無法完成，護理師於是替我打了止吐針。我也終於在獲得止吐針之後可以安穩地稍微休息一下。天光光時，護理人員又進來測一次體內水分，我才知道我的頸部也在手術中被扎了一支針。據說這條血管是直通心臟。而這個地方卻也是本次最烏龍的傷口之一。因為扎入的針是以縫的方式固定，因此有傷口，必須清潔後覆蓋。不知是那位護理師在撕膠帶時整塊一扯，我用心保養的嬌嫩肌膚就這樣跟著膠帶掉下一塊皮!!!!!!! 那種痛，痛過我的傷口，然後還用帶有酒精性的藥品清洗，我當下直飆淚! 他們才停下來仔細看。發現只要有膠貼過(撕下)的地方已經都破皮受傷了。似乎才比較願意接受我說很痛的說法。開始比較小心處理這個地方。

整個白天也不知是怎麼度過的，大家進進出出的，給我藥，量血壓，清尿袋裡的尿，引流管的血。我一直只能在床上扭來挪去的。直到接近中午有位護理師進來替我清洗尿管，我請他指導我們如何下床時，我試著扶著土豆媽站起來了幾秒，不過噁心感又衝了上來，只好又躺回床上。但至少這個下午我是清醒的。

確診之後，因為停課，以及其他因素，開始必須向親人以外的人告知生病的消息(其實我真的沒有病人的感覺), 然後便開始感受到很多的善意以及想要幫忙的心意。

這段期間，有長年進行自我修行的人，見了我兩次。說是修行的靈體可以幫我處理。也有熱心於宮廟事務的人推薦我某宮廟的乩童，建議我可以去試試。也有拿了我的衣服去替我收驚問事，或是直接拿我照片就去問了某師姐相關問題的。還有人提供我佛經，要我聽以及跟著唸的。信仰基督教的友人們則是替我禱告著。對於這些善意，我真的都是衷心的感謝並且在不會讓我自己過於疲於奔命的情況下配合著。

2017/4/25[二]

這天回到婦產科醫師的門診，與醫師大約聊了一下目前可行的方式，決定還是等待基因異變的檢測出來再說。醫師說(其實在網路上也可搜尋到相關資訊)他們已經向健保署提出給付黑色素癌病人免疫療法的建議。但是，健保署都說怕錢不夠。到底錢到哪裡去了? 

2017/4/24[一]

第一次跟血液腫瘤科的醫師見面。醫生很顯然地對於長在這個位置的黑色素腫瘤是如何被發現的很有興趣。我重新跟醫生描述了一次感覺每天都在生理期狀態的情況，只不過流出來的是水。醫生開了正子檔案，並且告訴我目前黑色素癌最有效的治療方法是免疫療法。但是，這個去年健保署才開放在台灣使用的療法目前不在健保給付範圍內，每一支針要價20萬台幣。一個療程下來大約要花個100~200萬台幣。

2017/4/21[五]

回診日，也是看正子結果的日子。土豆媽這天堅持要跟我一起回診，所以帶了拖油瓶。醫生問我陪同的是誰，我跟她說是妹妹，以後可能要麻煩最多的人。

4/17，星期一早上接到醫院個案管理師的電話，通知我正子造影結果出來了，主治醫師覺得跟直腸太接近，擔心有影響，希望我能去一趟直腸外科讓醫師確認。於是，這天來到了直腸外科報到。醫生問了一下狀況後便開了我的正子造影檔案，看了一下跟我說需要摸一下。

喔喔~~~我真的很不喜歡這種內診。但還是乖乖地躺到床上，依照護理師的指示將身體屈成一隻蝦子，等著醫生檢查。所謂的檢查就是醫師直接將手指由肛門伸入直腸。醫師邊檢查邊說 :我現在摸起來還好，同時還轉向子宮頸腫瘤的位置讓我感受我的腫瘤位置在哪裡。

在網路上搜尋 "黑色素癌"或是 "黑色素腫瘤" 都會出現 "極惡性" 的字眼。再加上我這種長在子宮頸(黏膜黑色素癌)更是罕見。化療以及放射治療對於這樣的細胞非常沒有效果，目前所能寄望的是免疫療法。我是個極其樂觀的人，即便是這樣詭異的病來找我，對我的生活也並無太多的影響，我依舊每天好吃好睡的。

然而，我還是必須為最壞的結果先做好最適當的安排，以免到時候家人處在一種傷心又傷神的窘境。還在美國念書時我便已經簽了器官捐贈同意，回國後依樣在台灣也簽了。前陣子一直有看到將器捐助記在健保哪上的訊息，卻因為懶散遲遲沒有動作，終於這次把這件事搞定了。

2017/4/14[五]

這天9點就得要報到，也就是說8點就要起床。換衣服時我很認真的想了為什麼護理人員要我這天不能穿有任何印刷的衣物，應該跟其他各種攝影一樣，金屬品之類的也都不行。為了避免不能穿內衣還要在正子中心待上5、6個小時的尷尬，特別選了一件無鋼圈的內衣，心裡頗得意地去到醫院報到。