美樂妮這樣想.....

2017/4/24[一]

第一次跟血液腫瘤科的醫師見面。醫生很顯然地對於長在這個位置的黑色素腫瘤是如何被發現的很有興趣。我重新跟醫生描述了一次感覺每天都在生理期狀態的情況，只不過流出來的是水。醫生開了正子檔案，並且告訴我目前黑色素癌最有效的治療方法是免疫療法。但是，這個去年健保署才開放在台灣使用的療法目前不在健保給付範圍內，每一支針要價20萬台幣。一個療程下來大約要花個100~200萬台幣。

這種數字對我們這樣的家庭來說無疑是負擔不起的。因此我問了醫生如果我負擔不起要怎麼辦? 醫生說就是盡快切掉，但是切掉後還是要治療

台灣目前由健保給付的免疫藥物是一種界白質還有干擾素。我稍微上網查了一下，當時也曾引起討論，曾經是治療黑色素腫瘤的藥物。只是當最新的免疫藥物問世後，在療效上當然就被打敗了。醫生要我回家跟家人討論一下要如何處理。當我我在診間外等候批價單時，又被護理師請進去診間，醫生提到基因檢測。這個檢測我跟婦癌醫生提過，也是在社團中有位戰友建議我的，我竟然忘了再跟血液腫瘤醫生說。根據我查到的資料，大約1/6的黑色素癌患者有可能是因為基因變異而造成的，在台灣如果是基因變異造成的黑色素癌便可由健保給付一個標靶藥物。不過醫生提到，這個藥物雖然可以較快速的讓腫療變小，但也很快就會讓細胞產生抗藥性。因此如果我們現階段目標是讓腫瘤變小再開刀，就可以先做基因檢測，等結果出來看看是否可以標靶藥物治療。

生平第一次，希望自己的基因有問題就是這一天了。只是基因檢測的時間需要兩個星期，因此一直到5/8前，都無法明確地知道下一步到底要怎麼走。

這天的批價單後付了診斷證明，是要讓我申請重大傷病卡用的。那個時候的我比較真實覺得自己是個病人，但是放眼看遍整個血液腫瘤科的病患，真的沒有像我這麼肥嫩，氣色也好，還心情愉快的人啊!