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8月底的手術預計是三小時便可完成,卻延長為五小時。原因是醫師在手術中撥開器官時,在右側大腸發現了不明斑點。由於泌尿科醫師不曾見過這樣的東西,因此請了我的婦科醫師前往手術室確認,並且立刻做了切片送化驗。化驗的結果確定那些比芝麻還小的斑點也是惡性黑色素瘤。也就是說短短四個月內,又有新的出現了。

 

在診間跟醫師討論檢查報告時,張媽媽一聽到又是一樣的東西,差點腿軟站不住。但其實我自己心裡已經有底。根據我在網路上查到的資料與個案報告,以及在國內外黑色素瘤基金會或是癌友社團所得到的訊息,這個東西就如同我的婦科醫師說的: 高拐!!! 而且血液檢查也驗不出來。不過我真的覺得我夠幸運,如果不是因為動了輸尿管手術,如果不是因為醫師夠細心,根本不可能再一次發現這些小到可能連斷層都照不出影像的階段就發現它們的存在。

 

既然發現了,當然就是找方法解決。不過這個"高拐"的東西對於放射治療(也就是一般所稱電療)是沒有反應的,而在化療的部分,也只有一種反應率大約只有10%~20%,同時6年存活率最多不大於2%的藥物可使用。其實從第一次發現醫師就建議了目前對於黑色素瘤最有效的免疫療法。只是一切是自費,一針要價25萬,一個療程3~4針。對於我們這樣的中等家庭來說是很驚人的一筆支出。

 

與醫師討論健保補助或是部分補助的可能,兩位醫生都說健保署擔心如果開放給付,怕所有癌種的病人都會要用,造成健保無法負擔。我個人實在覺得有點荒謬。給付可以是有條件的給付,對於幾乎沒有選項的黑色素瘤而言,這是唯一的機會。但卻因為這樣的原因,我跟家人要面臨的除了擔心那些小黑點還會再跑到何處外,還要思考這麼短時間內如此大筆的醫藥費要從哪裡來?

 

於是一切回到了原點。當初選擇手術就是因為負擔不起這樣的藥費。而現在,兜了一圈,還是回來了.......................

可能等不到的救命藥

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    美樂妮 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()